我家的妥瑞兒這星期過20歲了呢! 一路走來，不容易但很感恩也很驕傲．
妥瑞是特別的祝福也是特別的挑戰. 這挑戰並不只是針對這疾病本身的症狀, 更是對我們父母身心的雙重煎熬. 在學著接受和幫助孩子之餘,我們還得面對和處理自己裡面複雜的情緒還有外面的異樣眼光. 一路走來, 覺得我們很幸運, 因為妥瑞這個特別的朋友,讓我們可以用不同的角度和心情來看這個世界！
我本身是個妥瑞人, 這輩子大概也離不開這個身分. 兒子從五歲確診, 大大小小的症狀沒少過, 眨眼,皺鼻,甩頭, 清喉嚨, 尖叫, 喘氣, 縮肚子….不甚枚舉. 還因為翻白眼變成弱視,矯正了幾年; 也因為聳肩而需要物理復健. 媽媽的情緒跟著症狀上下起伏,常常活在擔心恐懼還有不知所措裡. 靠著上帝,我走過來了, 我的妥瑞兒也長成了一個陽光大男孩. 我相信,你們一定也可以!!
走過孩子成長的歲月,我最大的心得就是, 請永遠記得, 我們教養責任和目標不在消 (減) 滅 (少) 症 (罪) 狀 (惡感),而是在建立,塑造和培養我們眼前這個特別的孩子. 每天跟著他們的症狀浮動，對他們對我們都絲毫沒有幫助．他們是和別人不一樣, 但他們並不可憐更不可恥. 他們同樣可以活出自信,活出光彩,活出屬於妥瑞人的驕傲！這條陪伴的路不容易, 但你們一定可以, 因為你們是上帝親自認證, 最適合做你孩子的爸爸和媽媽！
希望我家妥瑞兒的小分享,讓你感到溫暖和盼望! 加油!
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